難病を持つ人を支援する制度について

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指定難病の医療費助成制度

対象となる方

都道府県が指定する「難病指定医療機関」でかかる医療費および一部の介護保険サービスにかかる費用が助成される制度です。
指定難病と診断され、病状の程度が一定以上の場合、この制度の対象になります。

対象となる方
小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度の自己負担上限額(月額)

※:①高額な医療費が長期的に継続する者(医療費総額が5万円/月(例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月)を超える月が年間6回以上ある場合)、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。

指定難病の医療費助成制度の自己負担上限額(月額)

小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度の自己負担上限額(月額)

Point

◦医療受給者証は申請から交付まで3ヵ月ほどかかることがありますが、交付されるまでにかかった医療費は後から払い戻しが可能です。また、助成の開始時期は診断日まで前倒しされます。ただし、前倒し期間は原則として申請日から1ヵ月であるため、診断後はなるべく早く申請手続きを行うことをご検討ください。
◦有効期間は原則1年です。引き続き助成を受けるためには、更新の手続きが必要です。
◦20歳以降には別の制度への変更が必要となります。

指定難病の医療費助成制度を利用するには

難病指定医による診断と、患者さんによる申請が必要です。

1. 小児慢性特定疾病 指定医療機関を受診

小児慢性特定疾病指定医を受診し、診断書(医療意見書)を受け取る

小児慢性特定疾病 指定医療機関を受診

2. 医療費助成の申請

必要書類を用意し、保健所などの窓口に提出
<書類の例>

  • 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
  • 診断書(医療意見書)
  • 申請者の身分証明書 など

<マイナンバーカードの利用>
申請書にマイナンバーを記載し、マイナンバーカードを提示すると、住民票、市町村民税(非)課税証明書などの一部書類が省略できる場合があります。

医療費助成の申請

3. 都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市

診断書を基に、以下の点が確認される
◦小児慢性特定疾病であること
◦症状やその程度 など

都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市

4. 審査結果の通知

認 定: 受給者証を交付(1年ごとに更新申請)
不認定: 不認定の通知

審査結果の通知

各都道府県の指定医療機関は、難病情報センターホームページ(https://www.nanbyou.or.jp/)の【都道府県・指定都市別「難病指定医療機関」一覧】で調べることができます。

Point

◦医療受給者証は申請から交付まで3ヵ月ほどかかることがありますが、交付されるまでにかかった医療費は後から払い戻しが可能です。また、助成の開始時期は診断日まで前倒しされます。ただし、前倒し期間は原則として申請日から1ヵ月であるため、診断後はなるべく早く申請手続きを行うことをご検討ください。
◦有効期間は原則1年です。引き続き助成を受けるためには、更新の手続きが必要です。
◦20歳以降には別の制度への変更が必要となります。

軽症高額該当

「軽症高額該当」とは、軽症でも高額な医療費がかかっている方へむけた負担軽減の制度です。
難病医療費助成の認定審査には「重症度基準(症状の程度の基準)」がかかわってきますが、適切な治療によって症状が改善した結果、この基準を満たさなくなる(軽症となる)場合もあります。
そのような場合でも、高額な医療を継続できるように、経済的な負担の軽減を図るのが本制度です。
なお、難病医療費助成を申請する際には、医療費が「軽症高額該当」に該当することを確認できる書類が必要になります。

対象となる方

症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しないが、高額な医療を継続することが必要な方

認定基準

医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12ヵ月以内※に3回以上ある場合
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。

※:(1)申請月から起算して12ヵ月前の月、または、(2)指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日の属する月までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時の食事(生活)療養の標準負担額は含みません。

Point

◦医療受給者証は申請から交付まで3ヵ月ほどかかることがありますが、交付されるまでにかかった医療費は後から払い戻しが可能です。また、助成の開始時期は診断日まで前倒しされます。ただし、前倒し期間は原則として申請日から1ヵ月であるため、診断後はなるべく早く申請手続きを行うことをご検討ください。
◦有効期間は原則1年です。引き続き助成を受けるためには、更新の手続きが必要です。
◦20歳以降には別の制度への変更が必要となります。

医療費の助成制度

※制度についてのページは2025年11月時点のデータに基づいて作成されています。


質問1

指定難病の医療費助成制度では、一部の介護保険サービスにかかる費用が助成されるそうですが、どのようなサービスですか?

回答1

指定難病に対する居宅における療養上の管理およびその治療に伴う看護等の以下の8つの介護保険サービスが対象になります。介護保険が適用され、指定医療機関等で受けるサービスであり、「介護保険の支給限度額内」であることが条件です。

  1. 訪問看護
  2. 訪問リハビリテーション
  3. 居宅療養管理指導
  4. 介護療養施設サービス(居住費、食費は対象外)
  5. 介護予防訪問看護
  6. 介護予防訪問リハビリテーション
  7. 介護予防居宅療養管理指導
  8. 介護医療院サービス

※制度についてのページは2025年11月時点のデータに基づいて作成されています。