助成制度 難病と診断されたとき
指定難病の医療助成制度
対象となる方
都道府県が指定する「難病指定医療機関」でかかる医療費および一部の介護保険サービスにかかる費用が助成される制度です。
指定難病と診断され、病状の程度が一定以上の場合、この制度の対象になります。
※： 以下、本サイトで示す医療保険とは公的医療保険を指します。自営業の方・退職した方・無職の方が加入する「国民健康保険」、会社員の方が加入する「健康保険」、75歳以上の方が加入する「後期高齢者制度」があります。
指定難病の医療費助成制度の自己負担上限額(月額)
Point
認定を受けた指定難病の月ごとの医療費総額が、5万円を超える月が1年の間に6回以上ある場合、「高額かつ長期」として、自己負担上限額が軽減されます。
指定難病の医療費助成制度を利用するには
難病指定医による診断と、患者さんによる申請が必要です。
1. 難病指定医療機関を受診
難病指定医が作成した臨床調査個人票（診断書）を受け取る
2. 医療費助成の申請
必要書類を用意し、保健所などの窓口に提出
＜書類の例＞
◦指定難病の医療費の支給認定申請書
◦臨床調査個人票（診断書）
◦住民票
◦市町村民税（非）課税証明書
◦保険資格情報が確認できる書類の写し など
＜マイナンバーカードの利用＞
申請書にマイナンバーを記載し、マイナンバーカードを提示すると、住民票、市町村民税（非）課税証明書などの一部書類が省略できる場合があります。
3. 都道府県・指定都市で支給認定の可否決定
診断書を基に、
◦指定難病であること
◦症状やその程度
などが確認される
4. 審査結果の通知
認 定： 指定難病の医療費受給者証が交付（1年ごとに更新申請）
不認定： 不認定の通知
各都道府県の指定医療機関は、難病情報センターホームページ(https://www.nanbyou.or.jp/)の【都道府県・指定都市別「難病指定医療機関」一覧】(https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308)で調べることができます。
Point
- 担当窓口は地域ごとに異なる場合があります。また、マイナンバーカードを利用することで申請に必要な書類の一部を省略することができます。お住まいの市区町村の情報を必ずご確認ください。
- 医療受給者証は申請から交付まで3ヵ月ほどかかることがありますが、交付されるまでにかかった医療費は後から払い戻しが可能です。また、助成の開始時期は「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しされます。ただし、さかのぼり期間は原則として申請日から1ヵ月であるため、診断後はなるべく早く申請手続きを行うことをご検討ください。
- 医療受給者証の有効期間は原則1年です。引き続き助成を受けるためには、更新の手続きが必要です。
軽症高額該当
「軽症高額該当」とは、軽症でも高額な医療費がかかっている方へむけた負担軽減の制度です。難病医療費助成の認定審査には「重症度基準(症状の程度の基準)」がかかわってきますが、適切な治療によって症状が改善した結果、この基準を満たさなくなる(軽症となる)場合もあります。そのような場合でも、高額な医療を継続できるように、経済的な負担の軽減を図るのが本制度です。なお、難病医療費助成を申請する際には、医療費が「軽症高額該当」に該当することを確認できる書類が必要になります。
対象となる方
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しないが、高額な医療を継続することが必要な方
認定基準
医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12ヵ月以内※に3回以上ある場合
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
※:(1)申請月から起算して12ヵ月前の月、または(2)指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日の属する月までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時の食事(生活)療養の標準負担額は含みません。
Point
- 「軽症高額該当」の認定申請は、「指定難病の医療費助成制度」の申請と同時に行うのが一般的です。助成は「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から開始され、申請日から1ヵ月はさかのぼることができます。
- 「軽症高額該当」となる自己負担額の目安は、医療保険の自己負担割合に準じます。1ヵ月あたりの自己負担額の目安は以下の通りです。
18歳未満の場合
都道府県が指定する「小児慢性特定疾病指定医療機関」でかかる医療費等が助成される制度となります。
※制度についてのページは2025年11月時点のデータに基づいて作成されています。
各制度のご紹介
生活を保証する制度
生活の支援・介護制度
